■ GENCOR
PHORECAST is gekoppeld aan GENCOR, een landelijke registratie van erfelijke hartziekten.
+ GENCOR
In GENCOR worden identificatie-, individu- en klinische gegevens van patiënten opgeslagen. GENCOR is alleen toegankelijk voor geautoriseerde personen. Om voor autorisatie in aanmerking te komen dient u cardioloog of klinisch geneticus te zijn en patiënten waarbij (mogelijk) sprake is van een familiaire hartziekte onder controle (gehad) te hebben op uw polikliniek. Hiervoor kunt u als patiënt eventueel rechtstreeks contact opnemen met GENCOR voor vragen.
■ Overige partners
+ UMCG, AMC, UMCU en Antonius Sneek
PHORECAST is een samenwerking tussen de afdelingen Cardiologie en Klinische Genetica van het Universitair Medisch Centrum te Groningen, het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam, het Universitair Medisch Centrum te Utrecht en het Antonius ziekenhuis te sneek. In het kader van het PHORECAST onderzoek komen alle partijen bij elkaar om regelmatig te vergaderen.
Naast het partnerschap met bovengenoemde zorginstituten heeft PHORECAST regelmatig contact met overige organisaties in de zorgsector:
+ Expertise in Kaart
Expertise in Kaart verzamelt en publiceert de zogenaamde “kenniskaarten” per specifieke zeldzame aandoening waarbij degene van de PLN-genmutatie ook zichtbaar online is te vinden. Deze kenniskaart is gebaseerd op 10 belangrijke onderwerpen waarbij de ervaring van PLN-patiënten en de zorg van expertisecentra centraal staan. Regelmatig vergadert het patiëntpaneel waarbij PHORECAST betrokken is. Een overzicht van enkele zeldzame ziekten vindt u op de website van Expertise in Kaart.