ADVIEZEN

Als u drager bent van de aanleg in het PLN gen en de cardioloog heeft vastgesteld dat u klachten heeft die door deze aanleg worden veroorzaakt, betekent dit dat u uw levensstijl in meer of mindere mate moet aanpassen. De volgende algemene adviezen kunnen u daarbij wellicht helpen.

 

Alcohol

ALCOHOL – In het algemeen wordt het gebruik van alcohol afgeraden aan patiënten met verschijnselen door de aanleg in het PLN gen. Dranken met een laag alcoholpercentage en frisdrank zijn goede alternatieven.

Autorijden

AUTORIJDEN – Als u verschijnselen door de aanleg in het PLN gen heeft en stabiel bent, mag u een auto besturen. Of u hiertoe in staat bent, wordt individueel door de cardioloog beoordeeld. Als u ernstige complicaties heeft, zoals hartritmestoornissen, wegraken of ernstig hartfalen, mag u geen auto besturen. Iemand bij wie een ICD is geplaatst of van wie de geplaatste ICD is afgegaan mag een bepaalde periode niet autorijden.

Dieet

DIEET – Overgewicht oefent extra druk uit op het hart. Verstandige eetgewoonten om het gewicht binnen de voor leeftijd, lengte en gewicht normale grenzen te houden wordt aanbevolen. Een snelle toename van het gewicht kan het gevolg zijn van vasthouden van vocht. Het is belangrijk de behandelend arts op de hoogte te stellen van een eventuele gewichtstoename.

Inspanning

INSPANNING – Als u de aanleg in het PLN gen heeft, kunt u zich lichamelijk inspannen, zolang dit geen ziekteverschijnselen veroorzaakt. Inspanning moet dus direct worden gestaakt als zich symptomen zoals kortademigheid, duizeligheid of hartkloppingen, voordoen. Als iemand zich op een gemiddeld niveau inspant, zijn geen moeilijkheden te verwachten. In het algemeen worden sporten met een grote krachtinspanning in korte tijd, zoals gewichtheffen, afgeraden. Bij deelname aan wedstrijdsport is het inwinnen van medisch advies verstandig. Dit geldt ook als iemand met de aanleg in het PLN gen zware lichamelijke inspanning wil verrichten. Aangeraden wordt deze wijze van inspanning te vermijden.

 

Griepvaccinatie

GRIEPVACCINATIE – Een griepvaccinatie wordt aangeraden bij mensen met verschijnselen door de aanleg in het PLN gen om te voorkomen dat een ernstige griep een extra belasting op uw hart legt.

Roken

ROKEN – Hoewel het roken van sigaretten geen directe relatie heeft met ACM en/of DCM, wordt het wel afgeraden. Roken is slecht voor de gezondheid.

Vakantie en Reizen

VAKANTIE & REIZEN – Voordat u op reis gaat, is het verstandig met de cardioloog te overleggen. Bij reizen naar het buitenland wordt ook aangeraden om informatie bij een reisbureau in te winnen voor wat betreft de wijze van verzekering en de gezondheidszorg in het te bezoeken land.

Zwangerschap en Bevalling

ZWANGERSCHAP & BEVALLING – Vrouwen met een bestaande klachten door de aanleg in het PLN gen kunnen meer problemen verwachten tijdens zwangerschap en bevalling. Hartfalen kan soms optreden tijdens de zwangerschap. Vrouwen met de aanleg in het PLN gen, die zwanger willen worden, krijgen het advies vooraf met de cardioloog te bespreken of een zwangerschap verstandig is. Tijdens een eventuele zwangerschap is het erg belangrijk dat zij voor controle en overleg naar de cardioloog gaan. Ook is het belangrijk om te bespreken wat de eventuele gevolgen zijn van medicijngebruik voor het ongeboren kind.

 

Familieonderzoek

FAMILIEONDERZOEK – Als de aanleg in het PLN gen is vastgesteld, wordt het advies gegeven familieleden te laten onderzoeken op dezelfde aanleg. Gewoonlijk betreft dit de eerstegraads verwanten, dat wil zeggen kinderen, ouders, broers en/of zussen. Iedereen die meedoet aan een familieonderzoek krijgt dan een ECG, echo en lichamelijk onderzoek, soms zijn aanvullende onderzoeken nodig zoals een 24-uurs ritmeregistratie (holteronderzoek). Op deze manier kunnen soms vroege verschijnselen worden opgespoord.

Levensverzekering

LEVENSVERZEKERING – Zoals bij veel hartaandoeningen valt het te verwachten, dat iemand met HCM bij het afsluiten van bijvoorbeeld een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering problemen kan krijgen. Ook kunnen de premies erg hoog zijn.

Voor meer informatie kunt u de website van de Stichting Hartspierziekte PLN raadplegen waar u ook advies kan krijgen voor het aansluiten van een hypotheekverzekering.

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u altijd contact met ons opnemen.

 

 


Bron: brochure PLN CardioGenetica UMCG